“我女儿的骨头很脆弱，我不能抱她——打嗝会使她的骨头折断。”

两岁的Natarlia Nappi生来就有易碎的骨头，她的父母透露，他们甚至不能让任何人靠近她，因为抱着她可能会导致骨折

伤心欲绝的父母透露，抱着他们的孩子可能会导致她的骨头断裂。

两岁的娜塔莉亚·纳皮患有严重的成骨不全症，也被称为脆骨症。她出生时腿就在头上，身上有多处骨折。

在过去的两年半里，她的父母，41岁的妮可和35岁的彼得·纳皮，不得不非常小心地照顾他们的孩子——即使是拥抱也可能折断骨头——由于风险，他们不能让别人抱她。

直到最近，娜塔莉亚的大腿骨骨折，她才得以避免任何大的骨折。她的腿必须打上特殊的石膏，直到她长大到可以动手术为止。

娜塔莉亚和她妈妈妮可（图片:Nicole Nappi / SWNS)

即使是打嗝也会让娜塔莉亚骨折（图片:Nicole Nappi / SWNS)

妮可是东苏塞克斯郡Polegate一家油漆和装饰公司的合伙人，她说:“我们正在学着接受它——精神上它正在摧毁我们。”我们相信她是世界上第四个这种类型的人。

“我们不让任何人靠近或抱她，我的其他孩子正在学习抱她。不值得别人抱着她，让她休息一下。有些成骨不全症宝宝一年内会有70次骨折——这时你才会意识到她有多脆弱。她是我们的奇迹宝宝，但生活已经停止和改变了——我们有压力。”

娜塔莉亚于2022年5月16日出生，此前妮可曾被医生告知她的孩子可能活不下去。她说:“他们在扫描中发现了一个异常，我们一度被告知可能是侏儒症，然后是骨骼发育不良，但这些都不正确。”

“五个月大的时候，我们去伦敦做了更多的扫描，医生告诉我们，她病得很重，可能活不下去了。他们说他们可以在那里终止，我们就直接走了出去。我就知道她很特别。每当她走动的时候，她都会这样做几天，然后她会在我肚子里安静一个星期——我知道她会活下来的。

娜塔莉亚的父母得好好照顾她（图片:Nicole Nappi / SWNS)

她的父母视她为“奇迹宝宝”。（图片:Nicole Nappi / SWNS)

“他们把她从羊膜囊里取出来，尽量不让她再受伤。当我分娩的时候，它压得她喘不过气来。当她出生时，他们数不清她摔了多少跤——她的腿过了头，但她活了下来。当护士给她戴上腕带时，她的手臂断了两处。她现在像拉里一样微笑和快乐。她很快乐，她的生活嗡嗡作响。她不会让事情左右她。”

由于她的病情，他们的孩子仍然只有14磅重，而一个两岁女孩的平均体重在26.5磅左右。2024年9月，娜塔莉亚摔断了腿，摔断了股骨，这对夫妇带着女儿去了当地的医院，医生告诉她需要做手术，在腿上插入一根金属棒。但这对夫妇决定从大奥蒙德街医院的一位联络人那里获得第二意见，这位联络人说，由于她14磅的体重，她无法接受手术。

娜塔莉亚随后被转移到布莱顿医院，在那里她的腿被打上了特殊的石膏，直到她足够大才能进行手术。彼得和妮可一起经营这家店，他说:“当你考虑到这有三种类型——轻度、中度和重度，而娜塔莉亚是重度的最高端，她在两年半的时间里没有休息过，这是不真实的。但这次中断对我来说是一种打击。”

她父母不允许别人抱她（图片:Nicole Nappi / SWNS)

她的家人表示，他们正在“一天一天地”对待她的病情（图片:Nicole Nappi / SWNS)

妮可说:“以她现在的虚弱程度，手术是无法让她活下来的，但她的腿需要一个。”在与GOSH和布莱顿医院交谈后，他们说她无法接受在腿上安装螺栓和杆。布莱顿医院很棒，他们在两小时内就给她打上了石膏，第二天我们就回家了。刚断的那条腿现在可能是她最脆弱的骨头了。”

娜塔莉亚必须每八周注射一次强化骨骼的药物和止痛药来缓解疼痛，但她的父母目前还不知道未来会怎样。

彼得说:“这些问题很难回答。我们必须过好每一天。即使是专家也不能告诉我们未来会怎样——我们必须活在当下。她仍然只有14磅，所以以她现在的情况，她不能做手术。她越大，就越安全。这是一个高强度的手术。”

这对父母已经在GoFundMe网站上为娜塔莉亚筹款，为她建一个软垫房间，这样她就可以安全地玩耍了。妮可说:“我们总是担心有人撞到我们。开车时我们得小心路上的颠簸。一直都是我和彼得，我们没有得到太多支持。我的双胞胎不能再在房子里跑来跑去了，因为我们担心他们会撞到娜塔莉亚。我们正在设法为她争取一个软垫室，这样她就可以无忧无虑地玩耍了。”